Con il Progetto “Nuova Visibilità” AEDO ha offerto un supporto psicologico, educazionale e riabilitativo ai giovani affetti da Fibrosi Cistica.
Ma cosa è la fibrosi cistica?
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Viene chiamata la “malattia invisibile” in quanto non danneggia le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico né alla nascita né in seguito nel corso della vita. Tuttavia le condizioni dei pazienti sono sottoposte ad una serie di limitazioni che riducono le possibilità di espressione, comunicazione ed interazione. Sono molti ormai gli studi che sottolineano la necessità di trovare adeguati supporti psicologici per questi utenti e per i loro congiunti (Davies JC, Alton EW, Bush A (2007): Cystic fibrosis, in BMJ, vol. 335, nº 7632, dicembre 2007, pp. 1255–9).
È necessario perseguire una “nuova visibilità” che consenta agli utenti di uscire dalle ristrettezze della loro condizione esistenziale.
Nel 2013 è stato attivato il primo laboratorio interattivo che pone al centro della ricerca l’adolescente (13 – 18 anni) con la Fibrosi Cistica e la sua famiglia con l’obiettivo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La ricerca L.IN.F.A. ha evidenziato che L’80% dei ragazzi intervistati così come il 73% dei loro genitori danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei propri figli; raramente il paziente riferisce forti limitazioni fisiche dovute alla
malattia anche sotto il profilo emotivo. I ragazzi intervistati tendono a restituire un vissuto di normalità nelle relazioni con gli altri, anche se circa 1 paziente su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 talvolta incompreso dai propri coetanei; spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati.
L’aderenza alla terapia è messa in ‘crisi’, infatti, quando l’adolescente, già vulnerabile nelle relazioni con gli altri, si percepisce diverso.
Inoltre, trattamenti farmacologici, fisioterapia respiratoria, regime nutrizionale controllato con enzimi pancreatici per migliorare l’assorbimento dei principi nutritivi e l’attività fisica mettono il ragazzo di fronte a un carico terapeutico di oltre due ore al giorno d’impegno, fattore che non possiamo trascurare – spiega Vincenzina Lucidi, Responsabile del Centro FC dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Questo provoca spesso scarsa aderenza alle cure con un maggior rischio di complicanze. Nelle ragazze bisognose di confrontarsi con stereotipi sociali (vedi la pancia piatta), un’alimentazione non adeguata e la mancata assunzione degli enzimi pancreatici sono responsabili della progressione della malattia”.
Dalla ricerca L.IN.F.A. emerge inoltre che la terapia è invadente per quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo (46%) e comunque imbarazzante da fare in pubblico (51%); inoltre interferisce con le cose che i giovani devono fare nella quotidianità (38%). Un 13% degli adolescenti riferisce di sentirsi triste e depresso (sempre o quasi sempre).
La ricerca ha inoltre indicato come ci sia una percezione legata al sentirsi differenti non compresi e come questa condizione ostacoli lo sviluppo di un completo senso di appartenenza ed affiliazione. Il potersi ritrovare con altri coetanei affetti da Fibrosi Cistica sarebbe sicuramente di aiuto, ma le condizioni specifiche della malattia non consentono un contatto diretto tra questi ragazzi, che non possono quindi incontrarsi e confrontarsi.
Va, infine, ricordato il peso che grava su familiari e care givers, sottoposti ad una serie di difficoltà e di limitazioni, sia sul piano comunicativo che su quello affettivo, che sono alla base di una pesante condizione di stress.
( fonte: www.osservatoriomalattierare.it)
Con il progetto “Nuova Visibilità” è nato anche un podcast: ascolta l’mp3 di “Il soffio della Farfalla“.
